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【拡散希望/お願いです】ほかはともかくこの日記だけはお読みください

 SNSのmixiでマイミクのマッカ-さんの日記を、許可をいただいたうえで転載します。
 こういうことがあまりお好きでない方もいると思いますが、お付き合いください。tobirisu自身もこういうのはキャラじゃないと思いながらのお願いです。
 
 お願いが2つあります。

1)日記中の「患者会HP」に訪問の上、署名にお協力ください。 
 こういう署名などには安易に協力しない、という考え方のかたに強制する気など毛頭ありません。tobirisu自身が、普段はどちらかと言うとそういう考え方です。ただ、これも何かの縁と考えてご協力いただければ幸いです。

2)「もし可能であれば」というお願いです。このtobirisuの日記をご自身の日記に転載していただけないでしょうか。ひとりでも多くのかたのご協力を求めています。
 善意に基づくバトンとお考えください。
「不幸の手紙」とか「チェーンメール」の類いは迷惑以外のナニモノでもありませんが、これはある意味「幸福の手紙」です。小さな善行を積むことによって「なんかいいことしたぞ」という満足感が約3日ほど(重言)持続できます。
 冗談やゴタクはさておき、よろしくお願い申し上げます。

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今回はみなさんにお願いがあって日記にアップさせていただきました 。

遠位型(えんいがた)ミオパチーという「進行性」の筋疾患を患っているマイミクのかいかい@Save DMRVさんが、難病認定を受けるために署名活動をしています 。
今年の4月に患者会が発足して年内に60万署名を集めようと活動し、もう少しのところまできました
でも、まだ足りません。
みなさんの一筆で助かる命が、今ここにあります。
ほんの少し、耳をかたむけて立ち止まって患者会のHPを覗いてみていただけますか。
賛同して頂けるようであれば、是非、ご協力お願いいたします。
(署名はオンラインでもできますし、名前だけです。本人の許可があれば代理署名も可能です。住所や電話番号の個人データは必要ありません)

患者会HP 
【PC 版】
http://enigata.com/
【携帯版】
http://enigata.com/m/

【追記】
 お陰さまで2014年8月27日付けで、「指定難病」に認定されました。ご協力に感謝申し上げます。
 ただ、まだ「道半ば」の感があります。
 今後も「治療薬開発」に向けての活動が続きます。

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テーマ : 生き方
ジャンル : ライフ

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フリーランスの編集者兼ライターです。

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