【拡散希望/お願いです】ほかはともかくこの日記だけはお読みください

 SNSのmixiでマイミクのマッカ-さんの日記を、許可をいただいたうえで転載します。
 こういうことがあまりお好きでない方もいると思いますが、お付き合いください。tobirisu自身もこういうのはキャラじゃないと思いながらのお願いです。
 
 お願いが2つあります。

1)日記中の「患者会HP」に訪問の上、署名にお協力ください。 
 こういう署名などには安易に協力しない、という考え方のかたに強制する気など毛頭ありません。tobirisu自身が、普段はどちらかと言うとそういう考え方です。ただ、これも何かの縁と考えてご協力いただければ幸いです。

2)「もし可能であれば」というお願いです。このtobirisuの日記をご自身の日記に転載していただけないでしょうか。ひとりでも多くのかたのご協力を求めています。
 善意に基づくバトンとお考えください。
「不幸の手紙」とか「チェーンメール」の類いは迷惑以外のナニモノでもありませんが、これはある意味「幸福の手紙」です。小さな善行を積むことによって「なんかいいことしたぞ」という満足感が約3日ほど(重言)持続できます。
 冗談やゴタクはさておき、よろしくお願い申し上げます。

================================
今回はみなさんにお願いがあって日記にアップさせていただきました 。

遠位型(えんいがた)ミオパチーという「進行性」の筋疾患を患っているマイミクのかいかい@Save DMRVさんが、難病認定を受けるために署名活動をしています 。
今年の4月に患者会が発足して年内に60万署名を集めようと活動し、もう少しのところまできました
でも、まだ足りません。
みなさんの一筆で助かる命が、今ここにあります。
ほんの少し、耳をかたむけて立ち止まって患者会のHPを覗いてみていただけますか。
賛同して頂けるようであれば、是非、ご協力お願いいたします。
(署名はオンラインでもできますし、名前だけです。本人の許可があれば代理署名も可能です。住所や電話番号の個人データは必要ありません)

患者会HP 
【PC 版】
http://enigata.com/
【携帯版】
http://enigata.com/m/

【追記】
 お陰さまで2014年8月27日付けで、「指定難病」に認定されました。ご協力に感謝申し上げます。
 ただ、まだ「道半ば」の感があります。
 今後も「治療薬開発」に向けての活動が続きます。

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テーマ : 生き方
ジャンル : ライフ

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(*'-'*)ノはじめましてヽ(*'-'*)
マッカーさんのマイミクで遠位型ミオパチー患者会のかいかいと申しますm( __ __ )m
このたびは患者会の主旨にご賛同とご協力を
ありがとうございます(uωu人)・*:..。o○
遠位型ミオパチーとは、いわゆる進行性の筋疾患で、手足の筋力から低下し、やがては寝たきりになる可能性の大きな難病です。
私は今、手足が不自由になり全介助で電動車椅子で生活しています。
今までは進行していく自分の身体を見つめることしか出来ませんでしたが
最近遠位型ミオパチーマウスを作成することに成功し、一筋の光がさしました。
しかし、薬の開発と研究には莫大な金額がかかります。
そこをクリアするために、私達はまず「遠位型ミオパチー患者会」を立ち上げ、患者本人が声を上げて治療を可能にしていく道を開こうと決意しました。
12月末までに60万人の署名を集め
桝添大臣に難病指定の嘆願をするつもりです○┓ペコ○┓ペコ○┓ペコ○┳┛シャチホコ
無謀だとは知りつつも諦めずに頑張りたいと思いますので
引き続き応援よろしくお願いします<(_ _)>
この場を設けてくださったtobirisuさんに感謝しますっ☆。゚.゚

かいかい さん

 返信が遅れまして申し訳ございません。
 ご縁がありましてご協力させていただきます。
 どの程度の署名に結びつくのかは、はなはだ心許ない状況ではありますが……。
 微力ながら、今後も協力させていただこうと考えております。
 

師匠、ご無沙汰しています)ヾ(〃^∇^)o

かいかいちやんをお引き立ていただきありがとうございます<m(__)m>

かいかいちゃんたちの活動に進展があったようなので、お知らせします<m(__)m>

詳しくは下記かいかいちゃんの日記をお読み下さい
<m(__)m>

http://mixi.jp/view_diary.pl?id=1160694229&owner_id=2190643&comment_count=41

本当によかったですね(*^0゜)v ィエーイ

マッカ-さん2

 あいかわらず、神出鬼没やな。
 どこにも行けず、いいGWであった(泣)。

 先ほど、お挨拶にいってきました。
 マッカ-さんも負けんなよー。(←意味わかんね!)

> どこにも行けず、いいGWであった(泣)。

GW中も日記バンバンアップしていましたものねー
!!!(^-^)//""パチパチ
得意の物産展巡りはしなかったんですか ( ☉_☉) パチクリ。

> マッカ-さんも負けんなよー。(←意味わかんね!)

 ファイトーー!( ゚ロ゚)乂(゚ロ゚ )イッパーーツ (←意味不明)

師匠は 育毛 頑張ってー\(*^▽^*☆/

マッカ-へ2

> 得意の物産展巡りはしなかったんですか ( ☉_☉) パチクリ。

 毎回行ってられっか。
 6日に東武に行きましたorz。

> 師匠は 育毛 頑張ってー\(*^▽^*☆/
 
 (-_-メ;)テメ・・・

とりあえず、転記しといたよ

SNSのmixiでマイミクのマッカ-さんの日記を、許可をいただいたうえで転載します。
 こういうことがあまりお好きでない方もいると思いますが、お付き合いください。tobirisu自身もこういうのはキャラじゃないと思いながらのお願いです。
 
 お願いが2つあります。

1)日記中の「患者会HP」に訪問の上、署名にお協力ください。 
 こういう署名などには安易に協力しない、という考え方のかたに強制する気など毛頭ありません。tobirisu自身が、普段はどちらかと言うとそういう考え方です。ただ、これも何かの縁と考えてご協力いただければ幸いです。

2)「もし可能であれば」というお願いです。このtobirisuの日記をご自身の日記に転載していただけないでしょうか。ひとりでも多くのかたのご協力を求めています。
 善意に基づくバトンとお考えください。
「不幸の手紙」とか「チェーンメール」の類いは迷惑以外のナニモノでもありませんが、これはある意味「幸福の手紙」です。小さな善行を積むことによって「なんかいいことしたぞ」という満足感が約3日ほど(重言)持続できます。
 冗談やゴタクはさておき、よろしくお願い申し上げます。

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今回はみなさんにお願いがあって日記にアップさせていただきました 。

遠位型(えんいがた)ミオパチーという「進行性」の筋疾患を患っているマイミクのかいかい@Save DMRVさんが、難病認定を受けるために署名活動をしています 。
今年の4月に患者会が発足して年内に60万署名を集めようと活動し、もう少しのところまできました
でも、まだ足りません。
みなさんの一筆で助かる命が、今ここにあります。
ほんの少し、耳をかたむけて立ち止まって患者会のHPを覗いてみていただけますか。
賛同して頂けるようであれば、是非、ご協力お願いいたします。
(署名はオンラインでもできますし、名前だけです。本人の許可があれば代理署名も可能です。住所や電話番号の個人データは必要ありません)

患者会HP 
【PC 版】

Re: とりあえず、転記しといたよ

ご協力ありがとうございます。
転記先を教えていただけませんか。
まさか、「このコメント欄に転記した」とかいう非人道的なオチではないですよね。

こんばんは!

遠位型(えんいがた)ミオパチー 

署名してきました♪

Re: ご機嫌麗しゅう さん

> こんばんは!

 こんばんは。
 ご協力ありがとうございます。
 なんだかんだとこの地道な活動も長いなー(笑)。
 ↑にコメントを入れてる電波みたいなヤカラもいたりして、なんとも気がめいることもあります。
 とりあえず、こういうのは適当にあしらうことにしています。
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